21 mayo 2009
MI ESTRELLA DE MAR CUMPLIÓ TRES AÑITOS
Vaya, otro aniversario más de Mi Estrella de Mar. Tras un primero y un segundo, este jueves 21 pasaba como si nada el ecuador del tercero.Gracias, tanto a los que estáis ahí desde los comienzos cuando el espacio se llamaba “Caracola de Mar” y después acabó teniendo el mismo nombre del enlace de acceso -Mi-Estrella-De-Mar-, como a los incorporados más tarde (¡es que por entonces Internet era un erial en cuanto información específica por y para nosotros los SQM, y costó irnos encontrando e ir creando un espacio común, ¿verdad?). Gracias también a las incorporaciones más recientes, así como a los que vais yendo y viniendo tanto para quedaros como si no. Gracias a todos.
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) como baluarte de tres patologías íntimamente relacionadas pero con distinto grado de reconocimiento sanitario, profesional y social, va dando sus frutos y emergiendo a la superficie poco a poco.
DIFUSIÓN DE LA SQM
El esfuerzo afortunadamente lo estamos haciendo entre todos: afectados, algunos implicados directos e indirectos (médicos, sanitarios, abogados, profesionales varios, familiares, medios de comunicación y simpatizantes), y cada vez más herman@s en enfermedades como lo son los afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia (FM), que cada vez comprenden mejor la verdadera naturaleza de la SQM, quedándose menos en la mera anécdota del vivir tras una mascarilla y más en lo que este hecho nos supone como punta del iceberg de situación limitante, enclaustrada e injusticia completa en que nos vemos postergados, aún comparándolo incluso con la pésima y lamentable situación que ellos mismos viven también por desgracia (sobretodo los SFC).
GRACIAS POR EL APOYO, y por favor no nos olvidéis en las reivindicaciones -de forma igualitaria y al mismo nivel de peticiones específicas que para la FM y el SFC- puesto que nuestras grandes limitaciones, desprotección y dificultad para salir a la calle hace que necesitemos de vuestra solidaridad, comprensión y ayuda para salir a la luz. Sin vosotros este camino sería mucho más difícil, solitario y pedregoso.
La SQM necesita recorrer mucho camino en todos los sentidos (reconocimiento oficial, social, divulgativo de medios, investigación, etc.) hasta llegar al pobre nivel de sus congéneres, la FM y el SFC.
En este sentido, recordemos que sobre la SQM en los medios se viene hablando con alguna cierta continuidad tan sólo desde junio del año pasado (2008), excepto el excelente reportaje que El Pais llevó a cabo unos meses antes (febrero), y anteriormente poco más. En cuanto a los “12 de Mayo” ni se nos había nombrado hasta 2009 en algunos casos muy aislados, que en todo caso sin duda han sido muy emotivos y gratificantes, ¡GRACIAS!.
Dado que muchos SQM padecemos la mayoría también Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, nos es fácil ponernos en su lugar…
POR QUÉ ‘MI ESTRELLA DE MAR’ SE CENTRA EN LA SQM
La situación lamentable de la SQM, el alto grado de dependencia e invalidez que produce, y el nulo reconocimiento oficial que tiene (por contra del SFC y la FM que al menos la OMS las tiene reconocidas, con todo lo que ello conlleva a todos los niveles –aunque en muchos sea teórico- como el destinarles partidas económicas para investigación, concesión de incapacidades, etc.), es por lo que Mi estrella de Mar ejerce con gusto la discriminación positiva para con la SQM, porque lo cierto es que si no lo hiciéramos los pocos sitios que le dedicamos atención, ¿quién lo haría si no?:
-La OMS no nos reconoce, por lo que no estamos ni en el CIE, lo que a su vez genera situaciones injustas como la de que algunos organismos dedicados a la FM/SFC, amparándose en que “no existimos” como entidad, les sea más cómodo no oficializarnos dentro de sus filas o si lo hace sea sólo de forma teórica, lo que es “la pescadilla que se muerde la cola” dado que si no se nos saca a la luz o sólo como “convidados de piedra”, de acompañantes sin más de la FM/SFC, seguiremos sin ser reconocidos y sí ignorados. Por tanto, para hacer presión ¿no sería lo más lógico actuar al contrario?.
-El 98% de blogs, webs, foros y asociaciones de afectados en castellano o profesionales de nuestras patologías sólo se dedican a la FM (aún aunque en sus siglas aparezca el SFC o incluso en esporádicas ocasiones la SQM). Muy pocos al SFC, y un número estadísticamente muy insignificante a la SQM.
-Los “12 de Mayo”, día internacional de las tres patologías, nadie nos tiene en cuenta, nadie se acuerda de nosotros…
Es por ello que a la SQM le queda un largo camino de divulgación y lucha por recorrer hasta poder estar a la altura de nuestros compañeros de fatigas afectados de SFC y FM, aún teniendo estas dos patologías a su vez aún tanta lucha por delante (sobretodo el SFC).
ESTE ÚLTIMO AÑO…
Como he dicho anteriormente, este último año ha sido el del reconocimiento explícito de Mi Estrella de Mar por parte de los compañeros (que testimonié durante mi estancia en el Congreso de Medicina Ambiental de 2008, en donde me arropasteis de manera abrumadora y cálida en una de las poquísimas salidas que hice de mi casa ese año) y de los diferentes profesionales dentro del campo de nuestras patologías, lo que siempre es gratificante. Por otro lado, en este último año -y perdonad si suena como un baño de ego por mi parte pero no puedo dejar de reseñar algo así, por la calidad humana que me mostraron como profesionales-, recuerdo con especial sorpresa y emoción el día que la Cadena Ser me llamó interesada no en mi como “testimonio de SQM” sino como “autora de Mi Estrella de Mar”, mostrando especial interés en que saliera nombrada esta en antena en un espacio de máxima audiencia (“Hoy por Hoy” de Carles Francino) como referente de ayuda para otros afectados dado que, buscando información sobre SQM en la red, habían visto mi espacio y “les había gustado mucho”. Ese día (4/03/09), Mi estrella de Mar recibía 926 visitantes, motivo por el que (imagino que fue por ello) el blog se bloqueó sin que pudiera entrar a él ni yo. En fin, muy bonito y gratificante.
También es citado con entusiasmo como referencia a partir de nuestro encuentro –por lo que él mismo me dijo- el periodista de RNE1 (¡mi querido Daniel!) que en enero me entrevistaba para el programa “España Directo”, y que había visto Mi estrella de Mar. Sus palabras en este sentido fueron animosas, gratificantes, y una inyección de moral, motivación y estímulo hacia la continuidad de Mi estrella de Mar (y la personita que hay detrás de ella)…
Pues nada, va por ustedes…
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Mamen dijo...
Desde la Asociación "AGREA-L-UCHADORAS", os deseamos un feliz aniversario, nuestra enhorabuena por la dignidad con la que está escrita vuestra página y por vuestras actuaciones, os seguimos desde nuestro blog de la Asociación, que ha comenzado su andadura como tal esta misma semana.
MUCHAS FELICIDADES DE LA ASOCIACIÓN "AGREA-L-UCHADORAS" Y DE TODAS SUS AFECTADAS.-- http://agrealuchadoras.blogspot.com/2009/01/bienvenidos-al-nuevo-blog-de-las.html
24/5/09 19:20
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mariajo dijo...
Mamen, me ha alegrado mucho leer vuestra felicitación, ¡¡la de AGREA-L-UCHADORAS!!. No dudéis que sigo vuestra dura trayectoria tanto cuando salís en televisión como con los artículos que Miguel (Jara) os dedica como periodista comprometido que es (
”La farmacéutica Sanofi Aventis deberá indemnizar…” y
”Agreal se vende en 30 países pese a su retirada”). También había entrado ya en vuestra página (me tenéis enlazada jeje, gracias) ;-) pero no pude dejar mensaje dado que mis fuerzas y energías son tan poquitas que apenas puedo centrar el día a día más que en lo más urgente de mis problemas personales derivados de la salud, y lo más directamente relacionado con el blog. Sé que lo entendéis porque vosotras lamentablemente no lo estáis teniendo tampoco nada fácil en vuestro que hacer diario…
Estáis luchando vosotras y vuestros familiares contra el sistema y el ocultismo de las farmacéuticas como leonas. Es de admirar, y tenéis desde el principio que supe de vosotras MI SOLIDARIDAD, APOYO, SIMPATÍAS Y SOBRETODO MI CARIÑO. Para quien no les suene el tema, os comento que “La
Asociación AGREA-L-UCHADORAS” agrupa a las víctimas de este fármaco (veraliprida, de la casa Sanofi) que se puso en el mercado para ser prescrito para los “síntomas” de la menopausia, y que ha acarreado fuertes problemas de salud (e incluso el suicidio por la tremenda dependencia que esta droga supone así como la sintomatología variada que provoca) de miles de mujeres, que ante ello se han unido para pedir lo que es justo, o sea, JUSTICIA. Así que aprovecho ahora la oportunidad que me brindáis con vuestra felicitación (¡GRACIAS!) para saludaros ya de manera “oficial” ahora y desearos JUSTICIA con mayúsculas.Un gran y cálido abrazo a todas, y a vuestras familias, y todo mi apoyo. ¡Ánimo!.
25/5/09 14:23
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Salud...
imos los ciudadanos por los múltiples intereses por los que somos vendidos al mejro postor (o sea, la industria química/farmacéutica).
