Devolverles las ganas de vivir cuesta 245.000 euros
Sólo Canarias sigue sin dispensar el tratamiento contra la HPN
En Canarias hay tres personas afectadas por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una rara enfermedad de la que sólo se conocen alrededor de 245 casos en toda España. La virulencia del HPN se venía contrarrestando con calmantes, aportes de hierro y cortisonas, fármacos que atenúan los síntomas. Hasta que apareció Eculizumab o Soliris, un medicamento que cuesta 245.000 euros al año por paciente y para toda la vida. El Archipiélago es la única Comunidad que aún se resiste a sufragarlo.
MIGUEL ÁNGEL AUTERO SANTA CRUZ DE TENERIFE
En 2006 un laboratorio estadounidense comenzó a probar Soliris, un nuevo fármaco que frena el avance de la HPN, una enfermedad rara de tipo hematológico que deteriora de forma crónica a los pacientes constituyendo una amenaza vital. Los resultados fueron tan alentadores y las mejoras físicas en los pacientes tratados fueron tan significativos que, en marzo de 2007 fue autorizado por la Food and Drug Administration (FDA) y la Agencia Europea del Medicamento (AEM). Sin embargo, no todas las Comunidades Autónomas parecían estar dispuestas a sufragar un tratamiento tan caro, unos 245.000 euros por paciente y año. El nuevo fármaco no cura la enfermedad, pero logra que los pacientes recuperen una calidad de vida muy aceptable y el desembolso económico al que debían enfrentarse las Comunidades Autónomas tampoco era excesiva ya que esta dolencia no llega a afectar a 5 de cada millón de españoles.
A finales del año pasado, País Vasco, Cataluña, Canarias y Murcia seguían sin dispensar este tratamiento a sus pacientes. En julio de 2009, sólo País Vasco y Canarias seguían sin sufragarlo, pero a partir de esa fecha sólo Canarias sigue sin atender a los tres pacientes a los que se les ha diagnosticado la enfermedad y residen en las Islas.Las razón que alega la Consejería de Sanidad se debe "a un asunto de burocracia, de papeleo", comenta uno de los tres afectados por HPN. Pero, hay quien sospecha que los motivos por los que Sanidad retrasa el que se dispense el fármaco responde a causas mucho más simples: "Su coste que, por paciente, es de alrededor de unos 245.000 euros al año. Soliris "no sólo mejora la calidad de vida de los pacientes con HPN, sino que su esperanza de vida aumenta. Sin este tratamiento, los especialistas que venían tratando la HPN pronosticaban una esperanza de vida de 10 a 15 años.
Laureano G. es uno de los tres canarios afectados con la HPN. Se lo diagnosticaron el pasado mes de julio después de pasar por numerosas pruebas clínicas hasta que los facultativos dieron con lo que le atacaba a sus defensas. Laureano comenta que "llevaba meses que me encontraba decaído, con un cansancio que no era normal y entonces me hice una analítica en febrero que reflejó una anemia impresionante. A raíz de los resultados me vieron diferentes especialistas que no daban con lo que tenía, no sabían por qué perdía la sangre de forma tremenda, perdía hierro, glóbulos rojos". Laureano recuerda que "de especialista en especialista, así varios meses, hasta que sufrí un infarto y me ingresaron en el Hospital Insular. Mientras estaba hospitalizado me hicieron un montón de pruebas hasta que me diagnosticaron la enfermedad". Sin embargo, llegar al diagnóstico tampoco fue fácil porque, como recuerda Laureano, "me iban a dar el alta y volvieron a recetarme calmantes para tratarme los dolores. Me negué, así no me iba a casa; a mi me pasaba algo porque no eran normales los dolores que tenía. Así que me hicieron más pruebas: páncreas, hígado estómago...".
Catalina Ojeda también padece HPN, pero se la diagnosticaron hace años; ahora tiene 45 pero fue a los 27 cuando se lo comunicaron. Es una superviviente porque ha roto con los pronósticos de esperanza de vida. Catalina tuvo que pasar muchos años sola, no porque su familia y amigos no se preocuparan, porque "lo hacen y me llaman todos los días para preguntarme cómo estoy". A lo que se refiere Catalina es que "hasta julio yo era la única persona, que se supiera, que sufría HPN en Canarias. Cuando mi médico me dijo que había otro paciente, tuve sentimientos encontrados. Por un lado me alegré, ya no estaba sola y podría hablar y compartir lo que nos pasaba, darnos ánimos...".Esa persona es Laureano, con quien mantiene contacto casi a diario. Comparten un destino que no hubieran querido elegir pero se ayudan mutuamente a soportar los dolores y sobrellevar el día a día. "Nos llamamos por teléfono o nos vemos en el hospital cuando nos hacen un análisis", dice Catalina.
Ella trabaja en una perfumería, un trabajo que "por suerte puedo hacelo, lo que hago no me mata, pero hace diez años trabajaba en una piscina municipal y llegó un momento en el que estaba más de baja de que lo que trabajaba por los dolores y el cansancio tan terrible". Catalina sufre todo eso a diario y, además, tiene molestias al tragar, no duerme bien, no tiene apetito y el corazón se le acelera con frecuencia, comenta. Pero dice que "hay que continuar y cuando me encuentro mal la cortisona me ayuda un poco; me han hecho trasfusiones hasta que se dieron cuenta de que por la orina la eliminaba y me afectaba a los riñones". Asegura que "el riesgo que tenemos los que padecemos HPN es que somos muy propensos a infartos y trombos", un riesgo que disminuiría si se trataran con Soliris.
Por su parte, Laureano afirma que una vez que le diagnosticaron HPN "cambió mi vida radicalmente, mi opinión, mis pensamientos... Estás fatal porque al levantarte por la mañana tengo todo el cuerpo dolorido, sufro dolores en todas partes, de estómago, espalda, dificultades para tragar". La noche anterior, y antes de que pueda coger el sueño "siempre pienso cómo me voy a levantar al día siguiente". Laureano trabajaba normalmente hasta que en marzo no le quedó más remedio que coger una baja laboral porque no podía seguir como "auxiliar de mantenimiento en el Sheraton de Las Palmas". Laureano toma seis pastillas al día mientras el médico le dice que con "Soliris sube el número de glóbulos rojos, desaparecerían los dolores y el resto de síntomas, podríamos hacer una vida norma y dejaríamos de estar medicados con tantas pastillas".
Primer congreso
Hace una semana se celebró en Madrid el Primer Congreso de afectados por la HPN, un encuentro que concluyó con la propuesta de intentar conseguir que todos los pacientes que sufren esta rara enfermedad en España reciban el medicamento adecuado que les asegura una mayor calidad de vida.Jordi Cruz, presidente de la asociación de HPN destacó que "nuestro principal objetivo será apoyar a los enfermos que todavía no reciben el tratamiento y procurar que los médicos soliciten y exijan a las administraciones públicas autonómicas que autoricen el tratamiento a sus pacientes".La doctora y especialista en Hematología del Hospital Clínico de Madrid, Ana Villegas, destacó durante una de sus intervenciones en el Congreso que "el único tratamiento curativo para esta enfermedad rara es el trasplante de médula, aunque su uso está muy restringido al no estar exento de riesgos. De ahí que la opción más eficaz sea el tratamiento con Eculizumab, un fármaco de carácter paliativo".
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SRA. ROLDÓS CONSEJERA DE SANIDAD EN LA COMUNIDAD CANARIA " LA BUROCRACIA Y LOS PAPELEOS, ESTÁN SOLO EN SU DESPACHO" ESTOS ENFERMOS "NECESITAN YA EL MEDICAMENTO"
¿A QUÉ ESPERA?
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