La familia de Natalia consigue que le administren un nuevo fármaco en Madrid.
La niña padece Niemann Pick y es de las primeras en España que accede al ´medicamento huérfano.
MARGA JIMÉNEZ - FONTÉS En junio de 2011 a Carmen María Alarcón y Diego Martínez se les cayó el mundo a los pies. Y es que su hija Natalia, de dos años de edad, fue diagnosticada de Niemann Pick, una enfermedad de las denominadas raras, ya que en el mundo tan sólo hay unos 500 casos aproximadamente y en España no llegan a la veintena.
Desde ese día, la familia de la pequeña no ha descansado para lograr que a Natalia se le administre Cyclodextrina, un fármaco huérfano (aquel no desarrollado ampliamente por la industria farmacéutica por razones económicas, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes) aprobado recientemente por la Agencia Europea de Medicamento y que, hasta ahora, no habían conseguido que se lo administraran a la niña.
Los padres de Natalia jamás han perdido la esperanza y, ayudados por varias entidades y organizaciones, siempre han llevado a cabo actividades para dar a conocer la situación de su hija.
Niemann Pick es una enfermedad denominada de depósito, por lo que el colesterol no es bien metabolizado y queda acumulado en órganos vitales como hígado, bazo y, principalmente, en el cerebro. Esto causa una neurodegeneración progresiva en los afectados, impidiéndoles comer, andar, hablar y controlar esfínteres. En definitiva, pierden todas las habilidades adquiridas durante su vida hasta provocarles la muerte en edad temprana.
Ahora, tanto trabajo recibe su recompensa, y la familia de Natalia ha conseguido que un hospital de Madrid administre a la pequeña la Cyclodextrina. «Es una alegría muy grande y la luz para poder seguir viviendo», aseguraba ayer Carmen María, quien destaca que Natalia es, junto a otro niño, la primera paciente en España que accede a este tratamiento, «que puede llegar a frenar la enfermedad».
En breve, la pequeña será operada en el hospital Sanitas La Zarzuela de Madrid, después de que en la Arrixaca se decidiera no poner el tratamiento a Natalia, aunque su madre agradece la labor de la Unidad de Neurocirugía Infantil.
http://www.laopiniondemurcia.es/murcia/2012/02/17/familia-natalia-le-administren-nuevo-farmaco-madrid/385971.html
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